«Коли в тебе дитина з аутизмом, у кишені — нуль гривень, борги в школі, й твій чоловік іде на війну, ти не розумієш, що робити». Історія волонтерки Олесі Корженевської

Авторка:
Вероніка Нановська
«Коли в тебе дитина з аутизмом, у кишені — нуль гривень, борги в школі, й твій чоловік іде на війну, ти не розумієш, що робити». Історія волонтерки Олесі Корженевської

Олеся Корженевська показує малюнок сина Федора на лекції-презентації програми підготовки інструкторів із безпілотних технологій для учасників школи «Зесики 9¾». Її сину дванадцять років, і в нього — розлад аутичного спектру. Сьогодні вона проводить час із ним. А завтра їхатиме в Краматорськ, звідки оголосить новий збір на авто в Авдіївку.

Олеся Корженевська — засновниця школи аудіовізуальних мистецтв 9¾, яка є інклюзивним освітнім проєктом для дітей. А ще вона — волонтерка, продюсерка проєкту «Я, Ніна», а також менеджерка проєктів для допомоги онкохворим. Чоловік Олесі служить у війську в 411 окремому батальйоні аеророзвідки.

Ми поговорили з Олесею про те, як це — робити інклюзивну школу для сина й одночасно волонтерити для війська.

Крім ватки та зеленки

Коли ми зустрілися, Олеся приїхала в Київ із відпустки в Карпатах із сином. Поки вона їхала в поїздку, їй написала одна з бригад, яким вона допомагає — потрібно терміново знайти квадрокоптери з тепловізором. Олеся почала збір на один квадрокоптер «DJI Mavic», а вже за два дні вдалося купити хлопцям три. Каже, що збори для неї — як заварити каву. 

«Уже давно немає відчуття, що збір треба закрити терміново — ти просто це робиш», — говорить Олеся.

Олеся працює з багатьма підрозділами, тому часто, закривши один збір, вже має чергу на чотири-пʼять інших. Якщо потрібна машина, вона вже знає, де її взяти. Авто можуть почати робити в кредит, і на момент завершення збору потрібно розраховуватися. Буває і так, що машина тиждень на фронті, а збір лише почався. За цим стоїть нелегка комунікація, звʼязки та Олесина репутація.

Найбільша проблема волонтерів — твою роботу не цінують ті, хто не займався цим. Збори — це також про комунікацію, пошук перевіреного постачальника, домовленості на “вже”. Люди, які не знають цього, очікують, що одразу після збору волонтери прозвітують і покажуть машину, яку купили.

Волонтерством Олеся займається з кінця 2013 року, з часів Революції Гідності. Федору тоді було два роки. Це був єдиний період в житті, коли син мав няню. На Майдан ходили по черзі — то вона, то батько Федора. 

Ще як на площі не стояли намети, Олеся зробила сторінку «Житло для Євромайдану» на Facebook, де збирала оголошення про поселення тих, хто приїхав до Києва. У грудні 2013 року вона відкрила волонтерську організацію «Логістичний штаб», яку в березні наступного року зареєструвала як громадську. Команда поселила понад 20 000 людей та організувала забезпечення для київських лікарень необхідним обладнанням.

«Коли поранені потрапили в лікарню, усі приносили ватку й зеленку. Я прийшла до лікарів і запитала, що їм потрібно. А вони відповіли, що ватку та зеленку. Я кажу, що цим забитий повний склад, і вони, боячись, чи можна просити інше, відповідають, що не вистачає операційних столів та інструментів у травматологічних відділеннях. Тоді було легко знайти контакти СЕО великих компаній, які закупили необхідне. Тому ми зайнялися комунікацією з ними й закупівлями».

Спочатку організація у співпраці з «Євромайдан СОС» працювала здебільшого як кол-центр, з яким допоміг її другий чоловік.  За якийсь час команда мала понад сто людей зі всього світу. До них могли телефонувати люди із запитаннями щодо поселення і трансферу. Деякі волонтери працювали понад 26 годин. 

У вересні 2014, під час окупації Криму, команда Олесі вивозила людей з півострова — комунікувала з перевізниками та організувала автобуси. 

Пізніше на сторінці у Facebook Олеся напише:

Я валилася з ніг, вигорала вщент, хотіла вийти у вікно, але все одно робила те, що мала. Але чи мала? Це була моя друга революція, і на довгий час вона забрала мене в самої себе та в мого сина.

«Після вторгнення почала думати, що рано чи пізно Федору доведеться стати на військовий облік»

Коли Олеся готувалася з чоловіком до вагітності, вони обидвоє хотіли дитину. Хлопчик народився здоровим — за шкалою Апгар після народження він набрав дев’ять балів. На всіх планових оглядах у поліклініках лікарі завжди були ним дуже задоволені. 

Десь за рік Олеся помітила, що щось не так. Зокрема, Федір довго не говорив, безцільно повторював різні рухи, влаштовував істерики. Навесні, коли Федір почав ходити у фольк-студію, її співзасновниця сказала Олесі, що працювала з хлопчиком з аутизмом, який поводився дуже подібно до Федора.

Олеся не знала, чи це лікується, чи Федір колись розмовлятиме та як складатиметься його життя. Каже, що її страх — через незнання, що з цим робити.

Чоловік Олесі писав товаришці, яка живе в Ізраїлі. Та почала шукати клініку в Тель-Авіві, де Федір здав аналізи. Потім сім’я поїхала в Хайфу, де сина за кілька прийомів обстежила психіатриня, спеціаліст із комунікації та сенсорний спеціаліст. Після загального консиліуму в три роки Федору поставили діагноз — розлад аутичного спектру. 

Наступні роки після встановлення РАС батьки займалися адаптацією Федора.

«Почався довгий період прийняття і розуміння, що потрібно оформлювати інвалідність, лежати в стаціонарі й періодично підтверджувати діагноз, — говорить Олеся. — Я мала шалену істерику через нерозуміння цього. Проте після вторгнення почала думати, що рано чи пізно Федору доведеться стати на військовий облік, а мені потрібно буде пояснити, чому йому не можна в армію. Тому торік ми врешті оформили документи, а лягати в стаціонар не довелося».

Зараз Федір називає всіх за прізвищем та іменем. Він знає дати народження кожного з близьких і завжди нагадує про це.

Якось Олеся взяла Федора на Схід із собою. Проте він ще не розуміє остаточно, хто такі військові та що зараз — війна. Вона для Федора асоціюється з повітряною тривогою і пожежами в будинках. Син завжди дуже чекає на відбій повітряної тривоги.

Аутизм у нашому випадку — це про “Мама, я почистив зуби! Аплодуй!” в майже 11 років,

— пише Олеся.  

Школа для Федора

Коли Олеся перебуває в Києві, вона майже весь час проводить у школі, яку створила для свого сина. У 2021 році вона працювала продюсеркою проєкту «Я, Ніна» з Яніною Соколовою. Тоді Олеся не знала, в якому форматі має бути школа, оскільки ніколи не займалася освітою дітей. Водночас розуміла, що мусить у цьому розібратися, бо якщо сама не навчить свою дитину, цього не зробить ніхто. Вона наголошує, що такі діти, як її син, потребують інших підходів в освіті. 

Я дуже сварилася зі всіма, але робила так, як вважала за потрібне. Якби була можливість зробити інакше, я нічого не змінювала б. Саме тому Федір зараз стільки знає і вміє,

— каже Олеся.

У школі є два хлопчики з аутизмом — Федір і Данило. З ними працює команда з 13 фахівців. Окрім загальних предметів — математики, географії, фізкультури тощо — діти індивідуально вивчають монтаж і зведення музики, займаються вокалом, грають на фортепіано та барабанах. 

У будні в школі займаються Федір і Данило, а у вихідні викладачі проводять заняття для нормотипових дітей та курси для дорослих. На курс набирають не більше ніж десять дітей, щоб приділити увагу кожному. Зараз школа ставить виставу про Ромео і Джульєтту, яку переформатували в комедію. Підлітки сьогодні мають хореографію, а потім акторський курс. Наступного дня дорослі прийдуть на аргентинське танго. У той час на другому поверсі школи буде малювання, а далі — традиційний спів.

Наступного ранку почнуться заняття з техніки ближнього бою CQB в школі «Зесики 9 ¾», де готують до війська. Про необхідність навчатися військової справи Олеся подумала після розмови з одним із викладачів. Він хотів піти до армії та був розгубленим. Ідею зробити заняття з базової підготовки до збройних сил підхопили друзі-військові. Пізніше Олеся написала допис на Facebook, де закликала долучатися до занять. Уже за добу набрали 40 студентів.

Школу створили, щоб кожен мав можливість опанувати основу військових професій — розвідника, штурмовика, аеророзвідника тощо. Там проходить теорія і практика з керування дронами, навчають тактичної медицини та CQB (Close Quarters Combat — ближній бій). Дехто зі студентів після школи подав резюме на вакансії до ЗСУ.

«Я називаю цю школу “армія preschool”. У ній можна отримати загальне розуміння військової справи [перед загальною військовою підготовкою у військовій частині — авт.]. Військові різних спеціальностей розповідають про специфіку своєї роботи, де студенти можуть вирішити для себе, яка саме робота у війську їм до вподоби та під силу», — говорить Олеся.

«Військові не мають платити за щось, перебуваючи на фронті»

Спершу Олеся з колишнім чоловіком вирішили допомогти знайомому батальйону, тому що ресурсів для всіх не було, а забезпечити одного бійця коштує шалених грошей. Тоді також започаткували проєкт із випуском плакатів, які пояснювали, як збирати й розбирати зброю. Їх розіслали всім навчальним центрам.

На фронт Олеся вперше поїхала у вересні 2022 року після деокупації Харківщини. Після того жодного разу не їхала просто так, зокрема щоб лише побачити коханого, який служить у ЗСУ.  

«Із ним мене познайомив товариш. Я дуже довго не знала, як його звати, лише кличку — Окіч. Тепер це позивний Данила», — розповідає Олеся. Вона досі злиться, що він пішов на фронт від самого початку вторгнення, але водночас дуже пишається ним. 

«Я вважала, що потрібно було спочатку переконатися, що ми в порядку. Принаймні почекати кілька днів. Коли в тебе дитина з аутизмом, у кишені — нуль гривень, борги в школі, й твій чоловік каже, що йде на війну, ти не розумієш, що робити далі. Але він пішов, і я не могла його зупинити. Мені хочеться, щоб він ночував вдома, а не сидів в окопі під Авдіївкою. Водночас я не хочу, щоб він ішов з війська, а продовжував відчувати себе на своєму місці».

Данило став найкращим другом для Федора. Олеся каже, що й мріяти не могла про це — як можна так сильно полюбити чужу дитину, непросту та іншу. 

Навіть коли Олеся їде до коханого, то везе машину військовим, а назад, якщо потрібно, забирає на ремонт іншу. Ці поїздки короткі, найдовша тривала тиждень. Каже, що спочатку було страшно їхати. А з часом цей страх зникає. 

Військові не мають платити за щось, перебуваючи на фронті, — говорить Олеся. — Те, що роблять волонтери, забезпечення повністю всім — від базових харчів до будь-якого побуту — має робити держава.