Дитинство без обмежень. Як живуть та реалізовують себе діти з інвалідністю в Україні

Кампанія «Діти як діти» реалізується Радницею – уповноваженою Президента України з прав дитини та дитячої реабілітації, Дар'єю Герасимчук у партнерстві з ЮНІСЕФ.

Діти грають у комп’ютерні ігри, займаються спортом, мріють стати знаменитостями, знаходять друзів. Діти з інвалідністю роблять те ж саме. Перше національне соціологічне дослідження про сприйняття людей з інвалідністю в Україні продемонструвало, що перша емоція у 71% опитаних щодо людей з інвалідністю — співчуття. Проте «обмежені можливості», що викликають жаль, є лише нав’язаним стереотипом. 

Свідомі розповідають історії про те, як живуть, розвиваються і навчаються діти з інвалідністю в Україні.

Прослухати матеріал:

Володимир живе у Кропивницькому, але має друзів по всій Україні. Спілкується він з ними здебільшого у чатах гравців онлайн-ігор. Зараз хлопець не розповідає своїм співрозмовникам про те, що має інвалідність. Але так було не завжди, розповідає його мама Юлія.

«Була неприємна ситуація в інтернеті. Тоді ширився COVID-19 і всі перейшли грати онлайн. Тоді Володя в чаті гри сказав, що має інвалідність. Інші підлітки відповіли, що не будуть із ним спілкуватися. Мовляв, “шукаємо нормальних”. Його дуже це зачепило, Володя каже “хіба я винен, що маю таке захворювання”».

У хлопця діастрофічна дисплазія. І чим старше він ставав, тим більше відрізнявся від однолітків на зріст — його захворювання передбачає ген карликовості. Через контрактури (тугорухливість суглобів — ред.) у Володі згинаються на руках лише великі пальці. Цих контрактур неможливо позбутися повністю. 

Володимир навчається вдома. Його ровесники вже не проводять час у дворі, тому там він не може знайти друзів. У місті є центр для молоді та дітей з інвалідністю, але Володі там не цікаво. Він хоче говорити про політику та аніме, проте співрозмовників у центрі не знайшлося.  

Завдяки рухомості великих пальців рук, Володимир може тримати ручку і писати. Окрім цього підліток любить малювати, щоправда, підходить до цього заняття з перфекціонізмом. Якщо намальоване чимось відрізняється від оригіналу, Володимиру важливо переробити малюнок. Такий підхід у Володі до всієї творчості.

«Коли Володя читав мені свій твір англійською про фільми Гаррі Поттера, я зрозуміла, що так не писала в шкільні роки. Кажу: “Ну класно ж вийшло, чого ти соромишся?”. У відповідь чую “Мені не подобається”. І він не зупиняється, він старається далі», — розповідає мама Володимира.

Менш прискіпливий хлопець до вибору власного одягу — часто довіряє смаку мами. Через свої параметри Володі важко підібрати одяг. Купувати речі у дитячому відділі він вже не може. Хоч підліток невисокого зросту, дитячий одяг хлопцеві не підходить за розміром. Доводиться купувати у чоловічому відділі «ески» й підвертати довжину штанів, перешивати джинси, куртки. Взуття для хлопця шиють на замовлення. Але це також непросте завдання через специфічно широку будову ступні. 

Володимир цікавиться модою у мобільних іграх. Деякі аксесуари для своїх персонажів навіть часом купує за реальні гроші.  

«Він не може реалізувати себе, хизуючись перед друзями новими джинсами. Тому намагається робити це в інший спосіб. Така потреба є у кожного підлітка, навіть, якщо ті про це не говорять», — ділиться своїми спостереженнями Юлія.

Володя не користується кріслом колісним. Воно не зручне для пересування, адже недостатньо маневрове. Крім того, у ньому не рухаються ноги, а це загрожує атрофією м’язів. Довгий час юнак пересувався на дитячому триколісному велосипеді, але зараз має інший транспорт. Через волонтерів Володимир отримав скутер, яким користуються за кордоном люди, яким наклали гіпс на ногу. Сходи на ньому подолати не під силу. А ось дістатися до цукерок на тумбі кухні, ставши на нього колінцям, — якраз ідеально.  

Юнак у майбутньому хоче вступати в університет у Кропивницькому та вивчати комп’ютерні науки. Але якщо навчальний заклад не попіклується про доступність для людей з інвалідністю, то Володі доведеться вчитися дистанційно.

«Кафедра ІТ у нас є, і я дуже сподіваюся, що за наступні кілька років там з'явиться ліфт, пандус електричний, кімнати з потрібною технікою на першому або другому поверсі», — ділиться очікуваннями Юлія. 

Оксана має 10 прийомних дітей та одну біологічну. У родині четверо дівчат з інвалідністю. 

Найстаршій, Каті, зараз 16 років. Вона має вроджене укорочення ноги на 6 сантиметрів та сколіоз. Для того, щоб урівняти довжину ніг, Катерина перенесла 34 операції. 

«Нога була атрофована, бо Катя майже не ходила. Оперована нога була тонкою, як зап'ястя. Ми проходили курс реабілітації. Також Катя відвідувала йогу для дітей, щоб наростити м'язи», — розповідає Оксана. 

Через хірургічні втручання дівчина довго перебувала у медичних закладах. За цей час вона навчилася грати на гітарі. Проте такий досвід життя в лікарняній палаті був дуже важким для Каті. Тепер вона пропрацьовує його із психологом.  

У побуті діагнози даються в знаки, розповідає мама дівчинки. Довго ходити Каті складно. Тому доводиться розраховувати свої сили. 

Катерина любить модно одягатися, особливо — носити шорти. Якщо люди проявляють інтерес до слідів на ногах від операцій, Катя дозволяє їх роздивитися і пояснює, як вони з’явилися. Так, отримавши відповіді на свої запитання, люди звикають і перестають звертати увагу на це. 

Катерина відмовляється носити ортез (ортопедичний виріб для фіксації положення частин тіла — ред.) для спини, який коригує сколіоз. Він пластмасовий, тому ходити в ньому не дуже зручно. Але є і друга причина — на думку Каті, він не пасує до тих речей, які вона хоче носити.

Окрім того, дівчині потрібне особливе взуття, яке компенсуватиме різницю в довжині ніг. Законодавство передбачає для Катерини право два рази на рік отримати сезонне взуття, на виготовлення якого йде 2-4 місяці. За цей час минає сезон і виростає стопа (хоч взуття і замовляють трішки більшим). Під час повномасштабної війни припинили роботу ті виробники, які раніше шили взуття для Каті, тож доводиться звертатися до Фонду соціального захисту осіб з інвалідністю. Цей процес пов’язаний з багатьма заявами та зверненнями. Збір документів забирає багато сил і часу.

Цього року Катерина вступила у медичний коледж у Дніпрі та вже має достатньо чіткі плани на майбутню кар’єру. 

«На вступ до цього навчального закладу був величезний конкурс, але Катя змогла пройти на бюджет. Ми радимо їй берегти і цінувати свій успіх», — ділиться мама Катерини. 

У Каті є зведена чотирирічна сестра Іра. Зараз вона ходить до дитячого  садка. «Разом з дітками вони постійно щось там роблять. Іра залюбки досліджує світ, вона дуже допитлива дитина. Ми радіємо тому, що є наразі», — розповідає мама дівчинки Оксана. 

Від Іринки відмовилися батьки, ймовірно, злякавшись її вродженого діагнозу — гідроцефалії. Під час цього захворювання рідина (ліквор), яка циркулює у порожнинах шлуночків головного мозку, не відтікає з голови самостійно. Через накопичення ліквору збільшується голова дитини. До семи місяців дівчинку не оперували — шукали кошти та потенційних опікунів. Операція передбачає встановлення шунта (трубочки), який би виводив зайву рідину до шлунку. На Іру чекає ще одне втручання по заміні шунта на більший, коли їй буде 6-9 років.

Сім місяців без батьків вплинули на стан Іри. Перша операція на мозку дитини була невдалою. 

«Іра не мала батьків, тож без нагляду дорослого дитину не відвезли перед операцією на УЗД. Лікарі не визначили, куди саме треба ставити шунт. Після операції виявилося, що його встановили неправильно і ліквор з мозку не виводиться. Через два місяці медики провели повторну операцію зі встановлення шунта на іншій півкулі мозку. Друга операція вже була успішною», — пояснює мама Іри.

Після операції Іру передали в спеціалізований неврологічний заклад — будинок дитини. Там її неправильно годували і дівчинка набрала багато зайвої ваги, хоч при гідроцефалії необхідно дотримуватися особливого режиму харчування. Також не можна допускати отруєнь дитини, адже інфекція може потрапити в мозок. 

Прийомні батьки Іринки намагаються не обмежувати її, а просто слідкувати за самопочуттям дитини. Хоч їй і потрібно особливо берегти голову, через наявність там чужорідного тіла, від звичайних падінь дитину не вберегти. Іринка, до прикладу, любить стрибати на батуті. Батьки дозволяють їй це робити, але слідкують, щоб дитина ні з ким не зіштовхнулася.

«Ірочка може ходити до садка та школи. В майбутньому вона зможе навіть ходити на танці. Тобто треба тримати дієту, щоб вона не набирала вагу і, звісно, не травмувати голову. Тож Іра може повноцінно рости і жити», — ділиться своїми спостереженнями Оксана.

Цьогоріч Оля перейшла до 10 класу. Окрім шкільних занять, вона має багато захоплень. Дівчинка займалася плаванням, повітряною гімнастикою, кінним спортом, а зараз цікавиться журналістикою та навчається в музичній школі.

Ольга майже незряча. Вона бачить світло та темряву і частково розрізняє кольори. Якщо між навчанням в Олі є час, вона присвячує його літературі. Дівчині зручніше слухати аудіокнижки. Вона володіє брайлем, але твори, які подобаються Олі, неперекладені ним. Кіномистецтво також цікавить дівчинку, але у фільмах бувають німі сцени, а в кінотеатрах ще не видають навушники з аудіодескрипцією (голосовий опис того, що відбувається на екрані — ред.).

Дівчина ходить до звичайної школи, але не може сказати, що ці дев’ять років навчання були для неї комфортними. 

«Я намагалася якось з однокласниками говорити і часом був конект, але не такий, як би хотілося. Не можу сказати, що маю багато друзів, але люди, з якими цікаво поговорити, у мене завжди були», — розповідає Оля. 

У дівчини траплялися труднощі з навчанням в позашкільних секціях. Наприклад, на групових заняттях з кінного спорту Оля дезорієнтувалася через шум і галас, який створювався довкола. Під час занять повітряною гімнастикою дівчинка не могла самостійно оцінити правильність виконання, а тренерка не завжди виправляла. Про свої помилки Ольга дізнавалася вже від інших дівчат, і це було неприємно для неї.

У музичній школі Ольга займається п’ять років — грає на гітарі та навчається вокалу. 

«Якщо я оберу вокальну кар'єру, то я хотіла б бути дуже відомою. Як мінімум, на всеукраїнському рівні. Але разом із тим розумію наскільки цього складно досягти», — розмірковує про плани на майбутнє Ольга. Якщо побудувати музичну кар’єру не вдасться, то дівчинка хотіла б спробувати свої сили у журналістиці. 

А ще Оля мріє поїхати на навчання за кордон. Дівчині подобається Польща. Закордон приваблює її розвитком інклюзивної освіти, яка, на думку Олі, поки відстає в Україні. 

Дівчина дуже сильно прагне самостійності і навіть розглядає самостійне життя за кордоном. Каже, що допомога мами їй може знадобитись тільки перші декілька місяців.

На думку Дар’ї Герасимчук, радниці — уповноваженої Президента України з прав дитини та дитячої реабілітації, є батьки, які не обмежують дітей з інвалідністю в їхньому розвитку та соціалізації. Але є ті, хто не подолав свій страх і увімкнув гіперопіку. За словами Дар’ї, таким батькам потрібна психологічна допомога і підтримка.

«Тут йдеться про ресурсність дорослих. Ми маємо працювати з нею, а також  доносити батькам думки їхніх дітей. Наприклад, коли підлітки пояснюють: “Тут ви кажете: “Ти можеш все”, а наступної миті обмежуєте мене”. Ви кажете: “О ні, туди не йди, бо там тобі зламають [медичний пристрій], а там тебе будуть ображати”. Тобто ми маємо працювати зі страхом батьків», — говорить Дар’я Герасимчук.

Для багатьох перший етап самостійного життя — це вступ у вищий навчальний заклад. В Україні є проблеми із безбар’єрністю ВНЗ, але, за словами Герасимчук, є і великі зрушення.

«Прогрес є. На жаль, через повномасштабне вторгнення ми трохи сповільнились, але я хочу, щоб люди побачили різницю. Нам варто продовжувати озвучувати ті питання, які болять. І тут мова не тільки про пандуси», — наголошує Дар’я Герасимчук.

За словами уповноваженої Президента з прав дитини, Україна має впровадити зміни у різні сфери, щоб життя для всіх громадян було комфортним. Для цього потрібно виділити, щонайменше, чотири кроки:

Першочергово, має відбутися розбудова філософії інклюзії у суспільстві, щоб людину сприймали як особистість. Цю інформацію необхідно доносити у різний спосіб, щоб пояснити:

По-друге, треба розвивати далі програму «Безбар'єрна Україна», щоб всі люди з інвалідністю мали більше можливостей для самореалізації. Так їх голос буде почуто.

По-третє, приділити увагу комунікації саме між дітьми і залучити до неї відповідальних дорослих. Це можливо зробити через освітнє середовище. Тож інклюзія має активно впроваджуватися саме в освіті. Дар’я Герасимчук сподівається, що скоро в шкільній програмі з’явиться предмет «Інклюзія». Це стане можливістю говорити про всіх людей, які могли б потенційно бути виключеними із суспільства. 

І четвертий крок — дуже важливо працювати безпосередньо з дітьми, молоддю з інвалідністю та їхніми батьками. Треба дати їм інструменти для того, щоб їх почули. Розповісти, на який ресурс держави вони можуть розраховувати і як їм захищати свої права.